Marcel Verharen: “Ik heb besloten met de dag te gaan leven”

ALS patiënt vertelt openhartig

Marcel Verharen leeft met de ziekte ALSDankzij The Ice Bucket Challenge heeft heel de wereld deze zomer kennisgemaakt met de dodelijke spierziekte ALS. Marcel Verharen juicht dit initiatief toe, maar zelf zal hij nooit aan een dergelijke uitdaging meedoen. Al is het alleen maar omdat hij door de ziekte in een elektrische rolstoel zit…

“De winst van deze actie is toch de naamsbekendheid die nu zo groot is, maar de echte transitie komt mogelijk pas over een jaar of anderhalf jaar.” In de tussentijd is het volgens hem aan de media om het onderwerp verder uit te diepen, want hoewel veel mensen graag aan ‘the challenge’ deelnemen, weet menig persoon niet exact waarvoor ze het doen.  “Ik denk dat het nu vaak meer gaat om de lol, dan om de ernst die er achter zit.”

Dankzij dat plezier is deze campagne voor hem wél veel prettiger. Voorheen hingen er indringende foto’s van inmiddels overleden ALS patiënten op openbare plekken. “Best schokkend als je zoiets ziet terwijl je gezellig met je dochter in de bios zit.”

Bijzonder
Marcel praat haast moeiteloos over het onderwerp. En dat is op zich al bijzonder te noemen. “ALS begint negen van de tien keren boven en heeft invloed op slikken en je spraak. Bij mij is het gelukkig bij mijn tenen begonnen én ik heb een mildere variant sinds vijf jaar. De gemiddelde levensduur is normaal drie jaar…”

De eerste symptomen deden zich voor in de auto terwijl hij zijn tenen lastig kon bewegen. “Te krappe schoenen dacht ik nog.” Maar langzaam groeit bij hem het besef dat er iets is en zodoende rolt hij het medische circuit binnen. “Op dat moment sta je er niet bij stil dat je een terminale ziekte hebt.”

Na wat ongemakkelijk bezoeken aan een universitair ziekenhuis volgt de diagnose geheel onverwacht. Deze wordt ook tijdens een Second Opinion in Leuven, waar men hem keurig opvangt, bevestigd. Eerst schermt men nog met een andere medische term. Marcel is er nuchter over: “Of ik nu door de hond of de kat gebeten, het eindschot is hetzelfde.”

Positief
Toch staat hij ondanks de vooruitzichten uiterst positief in het leven. Hoe dat komt? “Die vraag had ik verwacht” , peinst hij: “Ik weet het niet. Ik heb besloten met de dag te gaan leven, ik zie wel wat er op me afkomt.” Op dit moment werkt hij voor tachtig procent als zelfstandig adviseur in beleggingen. Lachend: “Daar haal ik mijn verzet uit.”

Angst 
En natuurlijk is er af en toe de wanhoop. “Als ik s ’nachts wakker word en moeilijk kan ademen, dan is er wel de angst dat ik ooit zal stikken.” Toch probeert hij zich daardoor niet te laten leiden, al is dat niet altijd gemakkelijk. Het vreemde is daarbij het spanningsveld tussen hoop en wanhoop. “Ik weet dat het al een gelopen race is.. Maar wie weet kan deze toch nog gewonnen worden. Sommige ALS patiënten leven wel acht jaar met de ziekte.”
Marcel hoopt op meer donaties en aandacht voor het onderwerp, zodat er ook meer onderzoek naar een behandeling gedaan kan worden. Hij is sceptisch, uiterst realistisch, maar niet van plan op te geven. Meer info: www.als.nl

FacebookWeb  LinkedinWeb  TwitterWeb

 

Door het gebruik van cookies kunnen we je beter van dienst zijn. Accepteer de cookies om optimaal van onze diensten gebruik te maken.
Meer informatie Ok Weiger